Javier Bernácer, neurocientífico, investigador y profesor toledano, está haciendo frente a una de las circunstancias más duras y dolorosas, sino la más, a la que puede enfrentarse un ser humano: el fallecimiento de un hijo. En su caso, la pérdida de Iago con tan solo ocho años de edad. Iago padecía desde su nacimiento un síndrome polimalformativo, falta de crecimiento y sordoceguera, y perdió la vida el pasado 3 de noviembre al no poder superar una parada cardíaca provocada por una neumonía.
En medio de este duelo, Javier, quien reside desde hace años en Navarra por su trabajo como investigador y profesor del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra, ha escrito un emotivo obituario que ha sido publicado en el Diario de Navarra y compartido por el propio Javier en su cuenta de Twitter, donde ya acumula más de 3.800 likes y más de 700 retuits.
Obituario de nuestro hijo en Diario de Navarra pic.twitter.com/AhlxSS89zu
— Javier Bernácer (@jbernacer) November 9, 2022
"Iago Bernácer Badajoz, un niño normal" es el título de este obituario, que presenta a Iago como un gran aficionado de la música o de los cuentos pero que, por encima de todo, "disfrutaba abrazando a la gente". Su padre destaca que lo más característico de él era su sonrisa, "unas veces a medio lado y otras a boca llena" y, "sin querer caer en el tópico", "una sonrisa contagiosa". Un ejemplo que cuenta de ello se dio en un supermercado, cuando lanzó una de sus sonrisas a una chica de 20 años que le miraba "con una extrañeza incluso hostil" y "esa hosca mirada se transformó en un gesto de ternura que se fundió con la alegría que irradiaba Iago".
"Sí. A Iago le miraban con extrañeza, a pesar de ser un niño normal, que disfrutaba con sus compañeros de colegio, de la música, apiadándose del malo del cuento, y repartiendo amor -como todos los niños-. Quizá fuera porque se daba la circunstancia de que Iago era un niño sordociego, que padecía un síndrome extrañísimo, con una incidencia, por decir algo, de un caso entre diez millones".
Iago, un "luchador" que nació porque sus padres "eran unos antisistema"
Javier continúa aseverando que Iago nació porque "sus padres eran unos antisistema, que no estaban dispuestos a aceptar que su hijo, por el mero hecho de no ver, no tuviera derecho a nacer". Tras decir esto, explica que Iago pasó los primeros cuatro meses de vida en el hospital, aunque empezó a sonreír a las dos semanas. Después reconoce que le costó recuperar la sonrisa cuando, con un año, le operaron de una malformación cardíaca, concretamente de una tetralogía de Fallot, y pasó 18 días en la UCI, casi solo. Pero recuperó la sonrisa porque "si algo era Iago, era luchador".
"Era sordociego pero oía con audífonos, tenía muchos problemas de crecimiento pero sabía cómo recurrir a los adultos para que le ayudaran en lo que necesitaba, le dijeron que su destino era un colegio de educación especial pero aprobó todo 1º de Primaria en un colegio ordinario, tuvo cinco paradas cardiorrespiratorias y salió de todas ellas, aunque tras la quinta fue solo para dejar que sus familiares se despidieran de él. Le dijeron que moriría a las pocas semanas de nacer y no solo sobrevivió ocho años y medio: disfrutó ese tiempo como pocos llegan a hacerlo, aunque vivan varias décadas".
Javier atribuye esos logros de Iago a que era un luchador, pero también a que "tuvo la ayuda de muchos que creyeron en él". Aquí cita a toda su familia, al personal de la ONCE, del Centro de Atención Temprana, de Eunate, del colegio y de diversos centros terapéuticos, quienes se volcaron para "darle la mayor calidad de vida posible" y a los que Iago correspondió haciendo que su vida fuera mejor, afirma su padre. "El amor es así: solo es amor de verdad si es recíproco e ilimitado", apunta.
Iago no perdió su sonrisa en sus últimos instantes de vida
El obituario prosigue en el amanecer del 31 de octubre, cuando Iago sufrió una parada cardíaca estando ingresado "como otras veces por una neumonía". Javier recuerda que el personal de Pediatría del Hospital Universitario de Navarra, al que califica como "magnífico", consiguió sacarle también de esta quinta parada. "Una manera más bonita de decirlo es que Iago, a pesar de haber encontrado el descanso, quiso volver para darle a sus padres un último regalo. Los últimos días de Iago en este mundo, que pasó inconsciente en la UCI, dieron la oportunidad a sus padres y familiares de hablar con él, darle las gracias, pedirle perdón y decirle que estaban preparados para que partiera cuando quisiera. Iago pasó sus últimos instantes en brazos de su madre, mientras le cantaba El Príncipe Azul, y quien escribe este texto asegura que sonrió tres veces: una a su madre, otra a su padre y otra a su hermana pequeña, Gabriela, quien no estaba presente, pero asegura que 'siente cómo le lleva en brazos todo el rato'".
A pesar de las afecciones que padecía Iago, del sufrimiento que le causaron y de que era habitual que le miraban con extrañeza, su padre subraya que ha demostrado que "toda vida es valiosa" y también que "aquellos que necesitan más cariño son capaces de devolverlo multiplicado por cien, por lo que ellos son los que hacen que este mundo tan perdido pueda mejorar. Ha sido capaz de tocar los corazones de todos aquellos con los que se ha cruzado, gracias a su desprendimiento de amor y alegría".
"Si algo nos ha enseñado Iago es que un niño disfruta sintiéndose querido"
"Iago era un niño normal y, por lo tanto, como todos los niños, era extraordinario. Lo que le hacía extraordinario no era su sordoceguera, falta de crecimiento o síndrome polimalformativo sino que, como todos los niños, desprendía un amor inocente y una alegría incesante. Demos la oportunidad a los niños para que nos demuestren lo importante de la vida. No prejuzguemos quién va a disfrutar o quién va a sufrir, quién tiene derecho a vivir y quién tiene que ser descartado. Si algo nos ha enseñado Iago es que un niño disfruta sintiéndose querido. Y, si un niño disfruta, el mundo es un poquito mejor", remata Javier en su obituario.